Uit Maarten! 2019-4. Bestel het nummer hier.

De zorg vertoont tekenen van overbelasting. Daardoor ontvangen patiënten te weinig informatie en worden ze onvoldoende getroost. Dit vormt een vruchtbare voedingsbodem voor het nocebo-effect.

Vier jaar geleden produceerde de VPRO onder de naam De IJzeren Eeuw een prachtige reeks documentaires over het Nederland van de negentiende eeuw. Een ervan is gewijd aan de cholera-epidemie die in 1832 vooral Amsterdam trof. Ter illustratie van de medische praktijk van die dagen laat presentator Hans Goedkoop zich schminken tot kolerelijder, waarna een arts (echte!) bloedzuigers op hem uitzet. Vervolgens krijgt de heldhaftige historicus een glas rode wijn aangereikt waarin opium is opgelost. ‛Je gaat er in ieder geval vrolijk van dood, maar ga je er ook minder van dood?’ vraagt Goedkoop. ‛Het was weinig effectief,’ beaamt de arts.

Altijd lachen, die primitieve geneeskunsten van onze voorvaderen. Duiveluitdrijven, purgeren, aderlaten, blaartrekken en behandeling met kwikchloride gelden tegenwoordig als het summum van achterlijkheid. Wij weten immers beter. De moderne geneeskunde staat op een stevig wetenschappelijk fundament dat geen ruimte laat voor traditionele huismiddeltjes en uit de lucht gegrepen ideeën. Toch?

Dat valt te bezien. In de strijd tegen infectieziektes als cholera is inderdaad enorme vooruitgang geboekt door de ontdekking van antibiotica. Maar ook wij zijn slecht in staat buiten de tijdgeest te treden. Het wereldbeeld dat we modern noemen is materialistisch en mechanistisch. We beschouwen het lichaam daarom als een biologische machine en praten er ook in zulke termen over: schade, slijtage, verkalking, stoom afblazen. Geen wonder dat ons denken over ziekte door dit beeld bepaald wordt. Wanneer iemand pijn heeft of ongemak ondervindt, is er blijkbaar een onderdeel van het lichaam kapot. De arts dient dat dan te repareren. Als het lichaam weer helemaal heel is, houdt de pijn op en herneemt het leven zijn normale loop.

Grote groepen denken dat dit niet het hele verhaal is. Homeopaten en handopleggers doen goede zaken, en elke dag discussiëren legioenen hoogopgeleide Nederlanders over ‘energiestromen’ in hun lichaam. Ondertussen heeft mindfulness zo ongeveer de status van een religie verworven. Het publieke denken over het lichaam omvat duidelijk nog altijd sjamanistische en mystieke elementen, die aangeblazen worden door het contact met oosterse en soms ook inheemse Amerikaanse tradities.

 

De handoplegger is niet per se een charlatan, maar een hulpverlener die de emotionele leemtes vult die reguliere behandelaars in hun patiënten achterlaten

 

Je kunt daar smalend over doen, maar in feite legt de hang naar dit soort mysticisme een heel menselijke behoefte bloot: serieus genomen worden als individu, in plaats van als biologisch apparaat met serienummer zoveel. De handoplegger is niet per se een charlatan, maar een hulpverlener die de emotionele leemtes vult die reguliere behandelaars in hun patiënten achterlaten.

Het inzicht dat aandacht cruciaal is, is niet nieuw. De vermaarde Franse barbier-chirurgijn Ambroise Paré (ca. 1510-1590) omschreef de taak van de geneesheer veelbetekenend als ‘guérir quelquefois, soulager souvent, consoler toujours’: soms genezen, vaak verlichten, altijd troost bieden. Dat geeft blijk van het inzicht dat het gedrag van de arts een belangrijke invloed heeft op het welbevinden van de patiënt.

Het idee dat een in feite zinloze behandeling wérkelijk invloed kan uitoefenen op de gezondheid is echter verbazingwekkend nieuw. In de twintigste eeuw hadden artsen weliswaar oog voor het placebo-effect, maar daarbij lag de nadruk op het opmerkelijke feit dat nepmedicijnen de klachten van patiënten bleken te kunnen verminderen. Nu lijkt duidelijk te worden er ook daadwerkelijk iets verandert aan de ziekte. De prominente neurowetenschapper Fabrizio Benedetti van de Universiteit van Turijn meent te hebben aangetoond dat placebo’s meetbaar positieve effecten hebben op het ziekteverloop bij parkinsonpatiënten.

Dezelfde Benedetti doet ook onderzoek naar de veel minder bekende tegenhanger van het placebo-effect: het nocebo-effect. Net als het placebo-effect hangt het nocebo-effect samen met verwachtingen. Uit onderzoek van Benedetti blijkt dat je mensen hoogteziekte kunt aanpraten door ze vóór een bergtocht te waarschuwen voor hoofdpijn op grote hoogte. Ander onderzoek heeft uitgewezen dat mensen bijverschijnselen kunnen krijgen van placebo’s wanneer hun van tevoren is verteld dat het echte medicijnen zijn met een reëel risico op bijverschijnselen.

Zulke uitkomsten zijn het gevolg van experimenten met vrijwillige proefpersonen – uiteraard zal geen arts zijn patiënten zoiets aandoen. Maar ze doen vermoeden dat het nocebo-effect een veel grotere factor in de geneeskunde is dan we ons ooit gerealiseerd hebben.

Tredmolen

Het verschil tussen de primitieve geneeskunde van vroeger en de moderne geneeskunde lijkt duidelijk: de eerste is gebaseerd op culturele ideeën en biedt hooguit verlichting, terwijl de tweede gegrondvest is op wetenschap en daarom daadwerkelijk kan genezen. Maar er is nog een belangrijk verschil, dat minder snel opvalt. De primitieve geneeskunde steunde sterk op rituelen, terwijl de moderne geneeskunde bijna industrieel genoemd kan worden. Alles lijkt erop ingericht om zo weinig mogelijk tijd aan de patiënt te verspillen. Het contact met de arts is minimaal. Medicatie staat centraal. En eenmaal opgelapt, rolt de patiënt een tredmolen van periodieke keuringen in waarin vooral technische termen centraal staan.

Het resultaat is dat de zorg gepaard gaat met gevoelens van vervreemding, onzekerheid en angst. Wie ziek is, voelt zich kwetsbaar. Maar in plaats van troost te bieden, grossieren artsen in slechte communicatie en gebrek aan empathie.

En dat geeft ruim baan aan nocebo-effecten. Andrea Evers is hoogleraar gezondheidspsychologie aan de Universiteit Leiden. Dit jaar ontving ze de NWO Stevinpremie voor haar onderzoek naar placebo- en nocebo-effecten en de mogelijkheden die deze bieden om de zorg te verbeteren. Volgens Evers hangen de twee effecten onder meer samen met de verwachtingen die bij de patiënt leven.

 

Artsen grossieren in slechte communicatie en gebrek aan empathie

 

‛Een witte jas is voor niemand neutraal,’ zegt Evers. ‛Bijna iedereen heeft een verleden met artsen en ziekenhuizen. Voor sommigen was dat een positieve ervaring, voor anderen juist niet. Alleen dat al kan de effectiviteit van de behandeling sterk beïnvloeden. Overigens oefenen niet alleen de verwachtingen van de patiënt zelf invloed uit, maar ook die van mensen in de omgeving van de patiënt, zoals familie.’

Volgens Evers kunnen placebo- en nocebo-effecten dermate sterk zijn dat ze het immuunsysteem beïnvloeden. In 1975 maakte de Amerikaanse psycholoog Robert Ader aannemelijk dat het brein effect kan hebben op dit systeem. In een beroemd experiment liet hij ratten water drinken dat was aangezoet met sacharine – een stof die ratten lekker vinden. Meteen daarna diende hij via een injectie cyclofosfamide toe. Deze stof onderdrukt het immuunsysteem en veroorzaakt misselijkheid. Het resultaat was dat de ratten daarna geen sacharinewater meer lustten – een klassiek geval van conditionering.

De zaken werden echter een stuk minder klassiek toen hij de ratten vervolgens zoet water toediende via een pipet, zonder ze daarna cyclofosfamide in te spuiten. Al snel legden de ratten een voor een het loodje. Ader vermoedde dat het nocebo-effect het immuunsysteem van de ratten dermate onderdrukte dat het geen effectieve bescherming meer kon bieden tegen ziekteverwekkers als virussen en bacteriën. Het immuunsysteem leek dus beïnvloedbaar door leerervaringen. Dit inzicht leverde een nieuwe tak van wetenschap op: de psychoneuro-immunologie.

Conditionering speelt volgens Evers op nog veel meer manieren een rol bij nocebo-effecten. Een berucht voorbeeld is de Nederlandse praktijk om patiënten de goedkoopste variant voor te schrijven die er van een medicijn beschikbaar is. Vanuit economisch én medisch perspectief is dit volkomen verdedigbaar: het gaat om dezelfde werkzame stof, maar dan (soms veel) goedkoper. Maar vanuit een psychologisch perspectief valt er veel op af te dingen.

‛Onze maatschappij heeft ons geconditioneerd om hogere kwaliteit toe te dichten aan zaken die duurder zijn,’ zegt Evers. ‛Dit is meetbaar: duurdere producten veroorzaken een verschillende hersenactiviteit. Dus voortdurend benadrukken dat een vervangend medicijn goedkoper is, is precies de verkeerde communicatiestrategie. Vaak wordt daarbij ook nog de fout gemaakt dat het medicijn een ander uiterlijk heeft. Dat kan een stresseffect teweegbrengen dat nocebo-versterkend werkt.’ Evers vindt dat hier zendelingenwerk te verrichten is: ‛De overheid moet zulke maatregelen heel anders inkleden. Ook is er op dit gebied scholing nodig voor artsen en apothekers.’

Verwachtingspatronen en conditionering lijken moeilijk te overwinnen factoren. Dat het internet tegenwoordig vol staat met rammelende gezondheidsstukjes helpt evenmin. Regelmatig hoor je in de media een arts klagen dat patiënten met printjes wapperen waarop de zegeningen worden bejubeld van een experimenteel medicijn dat misschien nooit op de markt zal komen.

Artikelen over medische onderwerpen zijn razend populair op internet, en de makers ervan verdienen er vaak goed aan. Ze wekken helaas ook de wildste verwachtingen. Dat de arts vervolgens een – in de perceptie van de patiënt – ‘achterhaalde’ behandeling opdringt, kan een nocebo-effect uitlokken.

Angsten

De vraag is in hoeverre zorgverleners invloed kunnen uitoefenen op nocebo-factoren. Op het eerste gezicht lijkt de situatie niet gunstig. De zorg vertoont immers chronische tekenen van overbelasting. De voorlichting aan patiënten is vaak minimaal, en de gesprekken met artsen duren te kort om alle informatie te verwerken en relevante vragen te kunnen stellen. De zorgverleners zelf lijkt weinig te verwijten – die werken hard genoeg. Het zorgsysteem lijkt simpelweg te voldoen aan de wet dat een dienst die toegankelijk is voor de massa weinig maatwerk biedt.

Andrea Evers verzet zich tegen dit soort fatalisme: ‛Het gaat er niet per se om dat er meer tijd voor de patiënt wordt uitgetrokken. Het zit ’m vooral ook in kleine dingen, zoals niet blijven staan, maar even gaan zitten. De patiënt aankijken.’ Daarnaast dienen artsen volgens Evers meer oog te hebben voor het feit dat de ene mens de andere niet is. ‛Kijk eerst wie je voor je hebt. Bij sommige patiënten werkt goede voorlichting als een krachtige placebo. Artsen dienen zich er ook beter bewust van te zijn dat hun verbale boodschappen confronterend kunnen zijn en onbedoeld veel angsten kunnen oproepen.’

Evers en andere placebo- en nocebo-onderzoekers doen veel moeite om zorgverleners te doordringen van hun inzichten, want daar is volgens haar nog veel winst te behalen. Daarnaast hoopt ze invloed uit te oefenen op de zorg en de kwaliteit van de medische opleidingen. ‛Als daar het besef indaalt dat context grote invloed heeft op de behandeling, ben ik blij.’

Als de inspanningen van wetenschappers als Evers vrucht afwerpen, kan dit het begin vormen van een belangrijke trendbreuk in de zorg. In deze eeuw groeit snel het besef dat er door levende organismen enorm veel informatie stroomt die reële invloed uitoefent op het lichaam. ‛Soms genezen, vaak verlichten, altijd troost bieden’ zou daarom weleens een verrassend diepe waarheid kunnen vertegenwoordigen.

Kader: Placebo en nocebo
Een placebo is in de eerste plaats een medische handeling of substantie waarvan bekend is dat deze niet werkt, maar die toch een positief effect uitoefent op de patiënt. Daarnaast is ook sprake van een placebo-effect als een patiënt bijvoorbeeld te horen krijgt dat hij een pijnlijke behandeling nauwelijks zal voelen en vervolgens daadwerkelijk weinig pijn ervaart.

Placebo’s werken vooral goed tegen pijn en kunnen bepaalde psychische klachten verlichten.

De minder bekende tegenhanger van de placebo is de nocebo. Dat is een op zichzelf onschuldige handeling, substantie of situatie die een negatief effect uitoefent op de patiënt. Zo kunnen patiënten bijverschijnselen krijgen van nepmedicijnen, als die vermeld staan in de bijsluiter. Ook artsen kunnen een bron van nocebo-effecten te vormen door – onder andere – slecht te communiceren en patiënten onnodig angst aan te jagen.

Kader: Ethisch verantwoord foppen
Is het ethisch verantwoord om patiënten met placebo’s te behandelen? Nee, vond de befaamde Amerikaanse arts Richard Cabot in 1903. Hij beschouwde het als een vorm van bedrog. Tegenwoordig kijken artsen een stuk genuanceerder naar deze kwestie. In zijn boek Hippocrates’ Shadow (2008) meent de eveneens Amerikaanse arts David H. Newman dat het weliswaar onethisch kan zijn een placebo voor te schrijven, maar dat het eveneens onethisch is iemand een behandeling te onthouden die werkt. Als een arts ervan overtuigd is dat de placebo een gunstig effect zal hebben, dan is het volgens Newman volstrekt ethisch om deze toe te dienen.