Het maatschappelijk debat over euthanasie gaat steeds vaker over ondraaglijk geestelijk lijden, zoals bij dementie en levensmoeheid. De vraag is of je in die gevallen ook recht op een goede dood moet krijgen. Veel mensen vinden van wel, maar veel artsen voelen er niets voor.

‘Het is volbracht,’ verzuchtte Els Borst toen zij in 2001 als minister van Volksgezondheid de euthanasiewet door de Kamer wist te loodsen. Sinds de invoering in 2002 is euthanasie, onder bepaalde strikte voorwaarden, niet langer strafbaar. Maar het is – anders dan Els Borst destijds hoopte – twintig jaar na invoering van de wet nog steeds niet ‘volbracht’. Bijna iedereen in Nederland – op streng-gelovigen na – is het er tegenwoordig wel over eens dat mensen die lichamelijk ongeneeslijk en ondraaglijk lijden recht hebben op euthanasie. Het lastige is dat de principiële discussie over de grenzen van euthanasie zich na de invoering van de wet is blijven verplaatsen. Er kwamen steeds weer nieuwe groepen patiënten die hun lijden als ondraaglijk en uitzichtloos zien, schrijft Bert Keizer in Voltooid: nieuw licht op een zelfgekozen dood (2018). Keizer is filosoof, gepensioneerd verpleeghuisarts en nu werkzaam bij de Levenseindekliniek.

Keizer schetst in Voltooid vooral de dilemma’s rond euthanasie bij drie groepen: ouderen met een stapeling van ouderdomsklachten, mensen die dementeren en mensen met een voltooid leven. Bij hoogbejaarden met een flinke stapel klachten is het eigenlijk niet zo ingewikkeld. Ze zijn bijvoorbeeld een beetje doof, verliezen af en toe ongewild plas en/of poep, zijn duizelig en dreigen dus te vallen, zijn kortademig door hartfalen, lichtelijk vergeetachtig, partieel blind door netvliesaantasting, of ze kunnen zich niet meer zelfstandig wassen of aankleden. Als ze hun euthanasieverzoek zelf helder kunnen verwoorden, zal de huisarts dat mogelijk inwilligen. En als de huisarts er principiële bezwaren tegen heeft, zijn er altijd artsen van bijvoorbeeld de Levenseindekliniek die het wel willen doen.

Kwijlen en morsen

De lastige maatschappelijke debatten gaan nu over euthanasie bij mensen die dementeren en bij mensen die vinden dat ze een voltooid leven hebben: ‘Het is wel mooi geweest zo.’ Daarover straks meer. Eerst dementie. In de geneeskunde geldt de wet van behoud van ellende: als artsen een bepaalde ziekte hebben weten terug te dringen, gaan mensen vervolgens aan iets anders dood. Nu mannen niet meer massaal vlak na hun pensioen dood neervallen met een hartinfarct en veel vormen van kanker beter behandelbaar zijn, rukt dementie op als volksvijand nummer 1. Nederland heeft nu een ruim een kwart miljoen patiënten met dementie. Dat zullen er in 2040 naar schatting ruim een half miljoen zijn. Voor dementie bestaat geen behandeling, hoewel er zo nu en dan wel misleidende berichten opduiken over ‘veelbelovende’ medicijnen.

Nederland telt 250.000 patiënten met dementie; in 2040 zijn dat er een half miljoen

Niemand wil dementeren. Langzamerhand alles vergeten, verdwalen in je eigen huis en je eigen geest, je kinderen, partner en vrienden niet meer herkennen. Niemand wil haar of zijn leven eindigen op een gesloten afdeling in een verpleeghuis, met een luier in een rolstoel en een grote slab om tegen het kwijlen en morsen, en een plastic hoes om je matras ’s nachts tegen doorlekken te beschermen.

Uit een enquête van EenVandaag bleek een paar jaar geleden dat maar liefst 87 procent van de 33.000 ondervraagden bij dementie voorstander is van euthanasie, als er een schriftelijke wilsverklaring is. Het probleem is dat de meeste artsen daar niet aan willen. Uit diezelfde enquête bleek dat 60 procent van de huisartsen tegen euthanasie bij dementie is.

De gepensioneerde psychiater Boudewijn Chabot plaatste kort daarna in 2017 een open brief in de Volkskrant: ‘Dood nooit een weerloze die het niet beseft.’ De oproep was ondertekend door 33 collega-artsen, onder wie ook Bert Keizer. Zowel hij als Chabot heeft een pioniersrol vervuld in het euthanasiedebat, dus als zij principieel tegen euthanasie zijn bij dementie, is er reden om goed naar dat bezwaar te luisteren: je mag als arts niet iemand doodmaken die dat zelf niet meer begrijpt.

‘Alzheimer light’

Bij beginnende dementie is euthanasie in principe nog mogelijk. De patiënt heeft de diagnose gekregen, weet dat de ziekte ongeneeslijk is en weet ook heel zeker dat zij of hij nooit volledig dement wil eindigen. De patiënt is, afgezien van warrige momenten, overwegend helder en kan nog prima zelfstandig beslissen. Maar dementie is net alcoholisme: een kenmerk van de ziekte is dat die zichzelf ontkent.

Familie en vrienden gaan daar vaak in mee en vergoelijken de problemen: ‘Gewoon vergeetachtigheid, een senior moment.’ En zoals artsen vroeger aarzelden om het woord ‘kanker’ hardop uit te spreken, zijn ze nu vaak terughoudend met de diagnose dementie. Dan komt er in het dossier te staan dat mensen mild cognitive impairment hebben of ‘alzheimer light’. ‘Alsof dat geen alzheimer heavy wordt,’ schrijft Keizer. Mensen gaan soms snel, soms langzaam achteruit, totdat er een moment komt dat iemand dement is en dus wilsonbekwaam.

Het is een grijs gebied, waar oordelen snel heel moeilijk wordt. Wanneer is iemand te ver heen voor euthanasie? In 2016 brak er een flinke rel uit na de documentaire Levenseindekliniek. Daar kreeg de dementerende Hannie Goudriaan voor het oog van de camera een dodelijke injectie. Ze kon alleen nog maar zinnen uitbrengen als: ‘Ik moet huppakee.’ Maar dat zei ze ook als ze pret had op de ijsbaan, dus wat betekende dat? ‘Moord met anderhalf miljoen getuigen,’ twitterde hoogleraar cognitieve neurowetenschappen Victor Lamme na de uitzending. In een artikel in de Volkskrant legden haar artsen en echtgenoot later uit dat Hannie al acht jaar dementeerde en aanvankelijk heel helder had verteld dat ze dood wilde als ze te veel achteruit zou gaan: ‘Ze wilde gewoon niet verder met een leeg hoofd.’

De discussie is sindsdien doorgegaan. Onlangs werd een specialist ouderengeneeskunde vrijgesproken die in 2016 euthanasie had verleend aan een 74-jarige zwaar demente vrouw. Ze had in een wilsverklaring vastgelegd dat ze nooit in een verpleeghuis terecht wilde komen, maar was daar toch beland. Hoewel ze niet meer coherent kon denken of praten, verleende de arts toch euthanasie. Het OM vervolgde de arts voor moord, maar de rechtbank vond dus dat ze zorgvuldig had gehandeld. Omdat het een zeer principiële kwestie is stelde justitie ‘cassatie in belang der wet in’. De procureur-generaal gaf in december 2019 het advies aan de Hoge Raad om de arts vrij te spreken. Als het zinloos is om aan een patiënt te vragen of zij of hij echt een doodswens heeft, ‘moet dit medisch-professionele oordeel in beginsel worden gerespecteerd door de rechter’. De Hoge Raad doet dit voorjaar uitspraak.

Zinloze verontwaardiging

Hoewel het vonnis en het advies aan de Hoge Raad goed nieuws zijn voor de betrokken arts, is het enthousiasme in de medische wereld om mee te werken aan euthanasie bij dementie bepaald niet toegenomen. Ook al mag het juridisch, de meeste artsen houden ernstige morele bezwaren tegen het doden van mensen die wilsonbekwaam zijn. Euthanasie bij dementie vindt dan ook zelden plaats. Bij zwaar demente mensen gebeurde in 2019 twee keer, op een totaal van 6000 gevallen van euthanasie. In minder vergevorderde gevallen schommelt het rond de 200 per jaar, zo schrijft emeritus hoogleraar wijsgerige ethiek Paul van Tongeren in Willen sterven: over de autonomie van het voltooide leven (2018). Het is duidelijk dat de discussie over de rol van de arts voorlopig niet zal stoppen, stelt Van Tongeren: ‘Waarom zou je je moeten onderwerpen aan het oordeel van de arts? Waarom zou je ziek moeten zijn? Hebben mensen niet het recht om zelf te bepalen wat ze willen ten aanzien van hun eigen leven en dood?’

Een wilsverklaring waarin staat dat je dood wilt als je zwaar dement bent of dat je nooit in een verpleeghuis terecht wilt komen, is in de praktijk niet zoveel waard. ‘Van mij hadden ze dat niet hoeven opschrijven, want ik ben nog nooit iemand tegengekomen die na een bezoek aan een gesloten dementenafdeling in een verpleeghuis zei: “Ja, zo zou ik ook wel willen eindigen,”’ schrijft oud-verpleeghuisarts Keizer in Voltooid. ‘Toch zeggen familieleden vaak op beschuldigende toon tegen de arts in het verpleeghuis: “Als u maar weet dat vader dit niet gewild heeft!”’ Het is zinloze verontwaardiging. De onenigheid over wat we moeten met mensen die opschrijven dat ze doodgemaakt willen worden als ze zwaar dement zijn, is nog niet opgelost.

Wat is een goed moment om de dokter te bestellen?

Dit is het probleem waar journalist Henk Blanken al sinds 2016 over schrijft, voor De Correspondent. Blanken heeft parkinson en loopt een groot risico om dement te worden: ‘Wie dement wordt, heeft dus maar één kans. Zodra het bezoek aan de geheugenpoli je ergste vrees bevestigt, moet je bij je huisarts binnenlopen en hem ervan overtuigen dat je liever vandaag nog sterft dan morgen niet meer te weten wat gisteren was. Je moet de dood jaren cadeau doen waarin de dementie nog mild had kunnen zijn, en het leven draaglijk, afgezien van de mensonwaardige horror die je mogelijk te wachten staat.’ Blanken vat het probleem bondig samen: ‘Je moet te vroeg dood, voor het te laat is.’
 

Vertrouwen in de medemens

Blanken heeft een originele oplossing. Als je bang bent dat je, eenmaal zwaar dement, geen euthanasie meer zult krijgen omdat artsen het besluit dan niet meer willen nemen, kun je een naaste vragen om dat besluit voor je nemen. Dat kan een vriend of kind zijn, maar logischer is de levenspartner. Die kent je zo goed dat die kan bepalen wat het moment is om er een eind aan te maken.

Blanken erkent dat dat ‘uiterst lastig’ is en dat hij het moment ook liever zelf zou bepalen, zo zei hij in de nieuwsbrief van Coöperatie Laatste Wil van afgelopen december: ‘Maar als ik het zelf doe, moet ik er te vroeg uit en dat wil ik niet. Ik heb veel nagedacht over de optie om dat niet te willen. En dan kom je bij de gedachte dat het niet eens zo raar is om een naaste te vragen om je te helpen. Zeker als dat alleen bestaat uit het kiezen van het moment. Als je als partner of mantelzorger al zes jaar zorgt voor iemand die aan het dementeren is, heb je al zoveel van het leven overgenomen en val je al zo met hem samen. Dan moet het niet zo moeilijk zijn om ook de laatste stap te zetten.’

Blankens wanhoop en angst zijn invoelbaar, en zijn oplossing is zeker creatief, maar de bezwaren liggen voor de hand. Hij heeft een groot vertrouwen in de medemens. Wat als je vertrouwenspersoon haast heeft om de erfenis binnen te halen? Maar ook als je ervan uitgaat dat de meeste mensen deugen, blijven er genoeg vragen over. Mag je zo’n loodzwaar besluit – wel of niet doodmaken – wel neerleggen bij een naaste? En hoe moet die naaste het moment dan bepalen? Mensen met bijvoorbeeld parkinsondementie (waar Blanken bang voor is) kunnen flinke schommelingen meemaken: van totaal in de war tot behoorlijk helder, van diepbedroefd tot heel opgewekt. Wanneer is dan het moment om de dokter te bestellen?

Het komt erop neer dat Blanken het besluit om te sterven wil delegeren omdat hij als beginnend dementerende nog een paar relatief goede jaren wil hebben. Bert Keizer verwijt hem daarom lafheid. Blanken vindt dat maar de helft van de waarheid: ‘Ik vind dat je het niet alleen mag vragen, maar dat je het ook móét vragen. We zijn zo van elkaar afhankelijk geworden in dit leven dat het bijna een plicht is om een ander ook bij jouw levenseinde te betrekken. En dat staat haaks op het idee van de “autonome route” als filosofisch ideaal. De liberale mens, die met niemand iets te maken wil hebben als hij doodgaat en ten koste van alles zijn eigen wil doordrijft. Ik zet het nu scherp aan, maar dat is een andere manier van denken dan ik heb.’

Hier raakt Blanken aan een essentieel punt. De hele discussie rond euthanasie gaat uit van maakbaarheid. De moderne westerse wetenschap heeft ons gebracht waar we nu zijn: autonome burgers die verwachten in goede of tenminste redelijke gezondheid een jaar of tachtig oud te worden en die na een maakbaar leven ook recht hebben op een maakbare dood. Maar een goede of tijdige dood is geen recht: geen enkele arts is verplicht om euthanasie te verlenen.

Zeker niet bij mensen die niet ondraaglijk lijden, maar wel vinden dat ze ‘een voltooid leven’ hebben. Dat is een term die chic klinkt en vaak gebruikt wordt, maar waar veel vragen bij te stellen zijn. Want wat betekent ‘voltooid’ precies, vraagt ethicus Paul van Tongeren zich af in Willen sterven. Een symfonie kan voltooid of onvoltooid zijn, maar een leven? ‘Een voltooid leven’ is meestal een eufemisme voor ‘er helemaal klaar mee zijn’. Gevoelens van eenzaamheid en zinloosheid spelen een belangrijke rol. Uit interviews met mensen die vinden dat ze ‘een voltooid leven’ hebben blijkt niet zozeer een doodswens, maar vooral een afkeer van het huidige leven – waarbij ze de dood dan als enige uitweg zien. Zelf het tijdstip van hun dood kiezen bevestigt zo hun autonomie.

Beschermd tegen moord

Maar daarvoor zoeken ze – paradoxaal genoeg – hulp van anderen. En omdat artsen terughoudend zijn, gaan mensen op zoek naar alternatieven. Hulp bij zelfdoding is nog steeds strafbaar, ondanks verwoede pogingen van D66 om het te legaliseren. De jurist Huib Drion bedacht in 1991 al zijn befaamde pil, die overigens alleen in theorie bestaat. Inmiddels is er de Coöperatie Laatste Wil, die aan leden onder strikte voorwaarden een poeder wil verstrekken waarmee mensen zelfeuthanasie kunnen plegen.

Het Openbaar Ministerie kijkt argwanend mee. Dat is aan de ene kant frustrerend voor de mensen die oprecht proberen om een goede, zelfgekozen dood mogelijk te maken. Aan de andere kant is het begrijpelijk dat het OM erbovenop zit. Er is een goede reden dat het monopolie op euthanasie bij artsen ligt en hulp bij zelfdoding strafbaar is: burgers moeten beschermd worden tegen moord. Achter alle verheven idealen is de rauwe werkelijkheid dat de pil van Drion en het poeder van de Coöperatie natuurlijk zwaar giftig zijn. Een goed middel moet binnen een paar minuten de dood veroorzaken, anders wordt het geen euthanasie, maar een lijdensweg. En hoe zorg je ervoor dat zo’n pil niet in die eeuwig blaffende hond van de achterburen belandt, zoals Keizer zich nuchter afvraagt.

Het vreemde is dat er al jaren deugdelijke handleidingen bestaan om op een verantwoorde manier zelf een eind aan het leven te maken. Wie een beetje de weg weet op internet kan de benodigde middelen makkelijk bestellen. Toch gebeurt dat maar mondjesmaat. Voor verreweg de meeste mensen is die stap veel te groot. Ondanks al onze idealen over autonomie kijken de meeste mensen toch naar artsen voor een goede dood. En die zullen in veel gevallen die goede dood niet willen bieden.

Dat levert aan het begin de eenentwintigste eeuw een merkwaardige toestand op. We hebben een levensverwachting waar onze voorouders alleen maar van konden dromen. We kunnen tot op hoge leeftijd in redelijke tot goede gezondheid zelfstandig actief blijven. Tegelijk zadelt die medische vooruitgang ons met nieuwe kwalen en nieuwe morele dilemma’s op waar we geen oplossingen voor hebben. Paul van Tongeren noemt het een hedendaagse tragedie: ‘Dat we een keer moeten sterven is misschien wel de duidelijkste grens aan al onze illusies over onze zelfbeschikking.’

De belangrijkste wettelijke voorwaarden voor euthanasie:
– De euthanasie vindt plaats op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt.
– Het verzoek moet uit eigen vrije wil en weloverwogen zijn gedaan.
– De patiënt moet ondraaglijk en uitzichtloos lijden.
– Arts en patiënt moeten het erover eens zijn dat er geen redelijke andere oplossing is.
– Een tweede arts moet het met het besluit eens zijn.
– Alleen artsen mogen euthanasie uitvoeren, op een zorgvuldige manier.

Bron: Paul van Tongeren, Willen sterven (2018).

Uit: Maarten! 2020-1. Bestel losse edities hier